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刘婧雨：“国家卫生健康委和相关部门高度重视罕见病的诊疗管理，成立了国家罕见病诊疗与保障专家委员会，建立全国罕见病诊疗协作网，并先后发布第一批、第二批罕见病目录，印发《罕见病诊疗指南》，实现了我国罕见病防治工作的跨越式发展。”首都儿科研究所党委书记张金保进一步介绍。

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